الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات
تعد الجمعية الاولى على مستوى مصر لخدمة مرضى ضمور العضلات ورعايتهم صحيا ومعنويا.
الجمعية المصريه لمرضي ضمور العضلات
تأسست الجمعية المصرية لضمور العضلات في عام 2016 من قبل السيدة شريفة مطاوع الرئيس التنفيذي(LGMD patient).
تأسست الجمعية وفقا للقانون المصري، وغرضها الرئيسي هو دعم مرضى ضمور العضلات والقائمين على رعايتهم من أجل الضمان والحفاظ على تحسين نوعية الحياة لمرضى ضمور العضلات.
خطط العمل
- تعتمد خطة العمل لدينا، ولكن لا تقتصر على، جعل الناس من مرض الضمور العضلي جزء لا يتجزأ من المجتمع في أدوارهم وحقوقهم ويتمتعون بالاحترام ذاته.
- في عام 2017 لعبت جمعية دور كبير في تقديم مقترح جديد لقانون الإعاقة لتشمل مرضى الضمور العضلي لمناقشتها في مجلس الشعب المصري.
- وسوف تستمر خطتنا لضمان حصول مرضى ضمور العضلات عل المعاملة المنصفة.
قيم الجمعية
الرؤية
معا كمرضي ضمور العضلات، أنشأنا الجمعية المصرية لضمور العضلات لتكون المرجع و المأوي لكل مريض ضمور عضلي يسعي للوصول إلي علاجات جديدة و الرعاية التي يستحقونها.
مهمتنا
في الجمعية المصرية لضمور العضلات نحن ملتزمون بمساعدة كل مريض للحفاظ على نوعية حياة أفضل للوصول إلى كامل إمكاناتهم، من خلال منحهم الرعاية الشاملة التي تلائمهم.
قيمنا
- التعاطف، يمكن أن نشعر بمعاناة مجتمع ضمور العضلات في مصر.
- القيادة: نحن نهدف إلى أن نكون مصدرا مرجعيا لتوعية للمرضى والقائمين على رعايتهم.
- التمكين: نحن نعمل بجد لتوفير الأدوات الأساسية لكل مرضي ضمور العضلات لعيش حياة افضل.
اهدافنا
- التوسع في أنشطة الجمعية من خلال توسيع الوصول عبر المحافظات كلها لجعله أسهل للمريض لوصول الدعم أينما كانوا.
- توفير فرص عمل مناسبة لا تقل عن الحد الأدنى للأجور و التعيين وفقا للمؤهلات التعليمية.
- تخصيص وحدات السكنية داخل المحافظة لذوي الاحتياجات الخاصة والمرافق الضرورية.
- بناء مبنى طبي على مستوى عالمي لاستقبال وعلاج حالات المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات وذوي الاحتياجات الخاصة.
- العمل على إصدار وتعديل التشريعات لمرضى ضمور العضلات والمعوقين وفقا للظروف الحالية.
المجمع
أعضاء الجمعية
